La donazione universale transculturale del sangue cordonale
Donate il sangue cordonale in tutte le lingue del mondo!
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INTRODUZIONE
La salute viene creata e vissuta da tutti nella sfera della quotidianità, là dove si impara, si lavora, si gioca, si ama. La salute si crea avendo cura di sé stessi e degli altri, acquisendo la capacità di prendere decisioni e assumere il controllo delle circostanze della vita e facendo in modo che la società in cui si vive consenta la conquista della salute per tutti i suoi membri.
La Federazione Italiana ADOCES e il Tavolo Tecnico del Progetto ha progettato il progetto per ilo coinvolgimento nella donazione del sangue cordonale delle coppie immigrate, che segna il traguardo di un lavoro impegnativo che ha richiesto molti sforzi e attenzioni e che si affianca alla campagna nazionale di comunicazione sulla donazione del sangue cordonale “Nati per donare”, patrocinata dal Ministero della Salute, iniziativa attualmente in corso che ha raggiunto circa 1000 biblioteche, consultori e punti nascita del territorio nazionale.
Raggiungere anche le donne immigrate che vivono nel nostro paese con il messaggio della donazione è l’obiettivo del Progetto: la loro donazione è di assoluta importanza per i loro connazionali colpiti da malattie curabili con il trapianto di cellule staminali cordonali e per incrementare nelle banche pubbliche unità con caratteristiche genetiche diverse.
Queste iniziative di comunicazione si inseriscono entro un quadro di linee strategiche lungo le quali ci si sta muovendo con gli altri soggetti e istituzioni per:
· incentivare l’informazione ai genitori, secondo le normative ministeriali e le evidenze scientifiche, per non lasciarli alla libera interpretazione dei media e alla promozione pressante delle banche private,
per dare una risposta ai bisogni tutti i cittadini di efficienza, equità, rapporto umano e riconoscimento del diritto alla tutela della propria salute. Lo sforzo delle istituzioni non è solamente erogare le risorse economico-finanziarie ma anche, altrettanto importante, di facilitare lo sviluppo di conoscenze sempre più elevate, della cultura e dell’etica della qualità sia da parte di chi eroga i servizi sia da parte del cittadino che li riceve.
IL FABBISOGNO SANITARIO di cellule staminali emopoietiche
Di questa possibilità devono essere informate anche le donne immigrate che attendono un figlio affinchè possano essere incluse in questo programma e consentire l’accesso alle cure per i loro familiari o per il bambino stesso.
I BISOGNI SOCIALI
Il Progetto è realizzato con il contributo di ostetriche dei consultori e di sala parto, di ginecologi e trasfusionisti e la supervisione del Comitato scientifico della Federazione Adoces,
nasce dalla constatazione ineludibile che la nostra è una Società multietnica e il potente fattore di trasformazione sociale che costituisce l’immigrazione richiede un’inevitabile modifica di strutture e rapporti sociali, di modelli e dinamiche culturali che coinvolgono anche il mondo del volontariato.
Riguardo al tema della salute e della sanità l’immigrazione presenta situazioni e problematiche nuove: pone una sfida alle logiche di fondo, alle metodologie e agli impianti organizzativi dei servizi, pone gli operatori di fronte alla messa in discussione del proprio agire, spinge all’aggiornamento e alla revisione del proprio sapere e del proprio operato da adattare alle nuove situazioni.
In tema di donazione, il primo punto su cui porre l’attenzione è proprio la nozione stessa di donazione: rispetto a secoli di colonialismo che diverse popolazioni hanno subito da parte di altre popolazioni e rispetto a decenni di immigrazioni nei Paesi industrializzati, gli immigrati hanno dato più di quanto abbiano ricevuto e per questo motivo, il riconoscimento e la gratitudine verso coloro che donano deve diventare particolarmente speciale.
Considerare e valorizzare le coppie di cittadini immigrati che attendono un figlio come potenziali donatori, servirebbe non solo ad accrescere quantitativamente le risorse trapiantologiche, ma contribuirebbe anche alla loro integrazione socio-culturale nel paese di accoglienza: il dono si configura come espressione di una cittadinanza partecipata e condivisa, in cui tutti potenzialmente potremmo essere donatori così come possibili riceventi.
Ultimo ma non per ordine di importanza, proporre la donazione del sangue cordonale alla DONNA immigrata che attende un figlio, che si rivolge al Consultorio magari per la prima volta, consente il raggiungimento di quattro obiettivi per noi importanti:
Preso atto quindi del cambiamento demografico, sociale e culturale che il fenomeno migratorio, ormai strutturato nel tessuto di tutto il Paese, ha determinato e tuttora determina, e che negli ultimi anni in alcune regioni come Veneto i bambini nati da donne straniere sono oltre il 25% dei parti annui, è fondamentale dare alle donne in attesa di un figlio la possibilità di donare il sangue del cordone ombelicale.
Il Tavolo Tecnico ha quindi studiato un programma di lavoro per individuare un percorso che garantisca qualità, economicità, etica e riduzione delle disuguaglianze in ambito sanitario, cominciando dall’analisi della situazione di partenza per comprendere le condizioni dei migranti maggiormente rappresentate nel nostro territorio, alla loro cultura legata al concetto di dono, di sangue, di corpo ma anche all’idea di volontariato, di gratuità.
Per l’acquisizione di queste conoscenze abbiamo partecipato a incontri e specifici corsi di formazione con la presenza delle maggiori comunità di cittadini non italiani , per conoscere le realtà di provenienza degli immigrati e la loro situazione attuale.
Ci siamo messi in ascolto per comprendere chi sono, cosa fanno, cosa pensano in un ascolto mirato anche alla conoscenza rispetto alle tematiche della salute e del dono.
A tal proposito, la presenza agli incontri di psicologi e mediatori culturali ha consentito di affrontare gli aspetti inerenti la traslazione culturale sia del significato "donazione" che di eventuali "pratiche a rischio".
Il problema da risolvere era come erogare l’informazione multilinguistica in modo appropriato e comprensibile per permettere all’utente di fare veramente la scelta consapevole, di non aggravare l’ostetrica o il medico con perdite di tempo e/o erogare prestazioni inutili o dannose che avrebbero inciso sulla qualità delle prestazioni stesse.
Altro obiettivo da raggiungere era quello di rafforzare il rapporto di fiducia tra l'operatore sanitario e l'utente (donna o coppia immigrata) che come sappiamo è qualificante negli atti sanitari e che favorisce sicuramente anche l'integrazione.
Rispetto alla candidata donatrice, andava identificato, definito e valorizzato lo strumento per una comunicazione multi linguistica bidirezionale al fine di garantire la sicurezza della donazione solidale a scopo di trapianto.
Abbiamo inoltre definito il percorso sperimentale e grazie alla disponibilità del Punto Nascita e dei consultori di Noventa Vicentina, abbiamo istituito un ambulatorio dedicato che ci ha consentito di procedere alla fase operativa durata circa un anno, Abbiamo realizzato poster multilingue da affiggere, un questionario anonimo da sottoporre alla donna per capire il grado di conoscenza della tematica e la sua predisposizione alla donazione, un questionario che andava compilato dall’ostetrica sulle criticità di comunicazione emerse durante il colloquio. Tutte le donne in attesa di un figlio che accedevano a questi servizi venivano coinvolte e informate.
Questo sistema di raccolta dati e informazioni, attraverso una serie di indicatori, ci ha permesso di individuare punti di forza e criticità del percorso e di stabilire che non c’erano ragioni plausibili e scientifiche che giustificassero percorsi differenziati destinati agli immigrati rispetto alla popolazione autoctona" (es. l’utilizzo del mediatore culturale per erogare l’informazione).
Le difficoltà riscontrate erano invece rappresentate da:
· paura della donazione e sfiducia delle strutture sanitarie
· difficoltà di accesso all’assistenza prenatale
· la non conoscenza e/o consapevolezza dell’importanza della donazione di SCO,
· timore di dover pagare
Criticità e osservazioni riguardanti le donne.
Criticità e osservazioni riguardanti le ostetriche.
IL PERCORSO E GLI STRUMENTI ADOTTATI
Il prontuario multilingue che abbiamo realizzato e che viene adottato dall’ostetrica per relazionarsi con la donna e farsi comprendere correttamente, è il risultato della nostra idea di comunicazione bi-direzionale: è uno strumento semplice, di facile consultazione , sia per l’ostetrica sia per la donna, risponde alle domande più frequenti: è composto da
4. Tutte le informazioni sono state riportate nelle otto lingue più rappresentate nella nostra regione (inglese, francese, spagnolo, bangla, arabo, cinese, albanese e rumeno) in schede dove la prima colonna è in italiano e in quella a lato in lingua, in paragrafi numerati e paralleli, per non incorrere in errori di comprensione.
Il compito di curare i rapporti e il coordinamento tra la banca del sangue cordonale e le referenti dei distretti e delle sale parto, è affidato ad un’ostetrica stagista , essendo emersa la necessità di favorire e migliorare il passaggio di informazioni dalla Banca SCO ai punti nascita e ai consultori.
Le Referenti ostetriche, componenti il Tavolo tecnico che si riuniscono periodicamente per esaminare l’andamento del percorso, aggiornano puntualmente le altre colleghe sugli eventuali sviluppi o modifiche da apportare.
I Consultori e Distretti territoriali sono stati dotati di
1. Prontuari Multilingue
2. locandine multilingue da affiggere riportanti in manieraq chiara il semplice messaggio della donazione e con l’invito a rivolgersi all’ostetrica che, per il ruolo, le competenze e il profilo professionale è la figura deputata a gestire la gravidanza fisiologica e a raccogliere le informazioni necessarie per l’arruolamento delle future mamme
3. un questionario anonimo di rilevamento dati socio ambientali (da far compilare alla donna)
3. un questionario per la verifica sul sistema di informazione adottato e le difficoltà incontrate che l’ostetrica riporta per le eventuali modifiche da proporre in itinere.
Questo sistema di raccolta dei dati e informazioni, attraverso una serie di indicatori, ci ha permesso di individuare eventuali modifiche per migliorare il percorso.
4. la scheda di “richiesta anamnesi” dove sono riportate tutte le informazioni necessarie per poter accedere all’indagine pre-donazione, il numero telefonico e gli orari per fissare l’appuntamento, l’elenco dei documenti e degli esami sanitari da portare con sé. Questo per agevolare la donna che ha superato la valutazione positiva dell’ostetrica sul suo stato di salute e la certezza che la stessa abbia compreso tutte le procedure necessarie alla donazione.
5. Opuscoli informativi, e Guide per professionisti sanitari
5. Inoltre, al fine di consentire un facile utilizzo dei materiali informativi da parte delle ostetriche che operano sul territorio e presso i punti nascita e per i volontari delle associazioni, oltre che in formato cartaceo, è stato realizzato CD contenente:
· i files del prontuario divisi per ciascuna lingua, che si possono facilmente stampare e consegnare alla donna che desidera portarli a casa.
· tutti i formulari e le schede per la raccolta dati,
· video vocali che riportano testimonianze di donne provenienti da vari paesi e in lingue diverse.. questo per agevolare la comunicazione nel caso di donne con difficoltà di analfabetismo, video che possono essere visti tramite PC assieme alla donna.
L’OPERATIVITA’
Va innanzitutto evidenziata la grande sinergia fra le Istituzioni Sanitarie, del Volontariato e dell’Università che ha consentito la realizzazione di un progetto finora unico in Italia, volto a favorire il miglioramento dell’erogazione assistenziale e sanitaria e la qualità delle prestazioni per tutti i cittadini, che potrebbe costituire un esempio per altri Paesi.
Il percorso e gli strumenti multilingue adottati hanno permesso di conseguire i seguenti obiettivi.
1. far conoscere l’importanza genetica della donazione a cittadini extra-europei i e permettere la pari opportunità di accesso e l’integrazione nel nostro servizio sanitario
2. promuovere la cultura della donazione solidale valorizzando gli Aspetti etici, deontologici e sociali, contribuendo all’integrazione sociale e sanitaria e renderli partecipi al “bene comune”
3. l’informazione sulla possibilità offerta dal Servizio Sanitario Nazionale della raccolta “dedicata” qualora in famiglia fosse presente una persona affetta da malattia curabile con il trapianto di cellule staminali emopoietiche per permettere di richiederla. In questo modo superiamo le disuguaglianze in salute, agevolando la possibilità di cura a tutti i cittadini.
4. grazie all’utilizzo del prontuario multilingue, l’ostetrica ha la possibilità di erogare un’informazione dettagliata e chiara, supportata dalla possibilità di consegnare alla donna materiali nella lingua madre da poter portare a casa. Questo modo di operare agevola il superamento di barriere linguistiche per un corretto accesso alle donazioni (sicure, volontarie, anonime e gratuite)
5. per superare la criticità riscontrata che molte donne immigrate non sanno leggere correttamente, sono stati realizzati video vocali con testimonianze di donne provenienti da diversi paesi e altri sono attualmente in fase di realizzazione,
Il percorso studiato consente anche un risparmio di risorse sanitarie in quanto:
a. gli strumenti operativi migliorano l’erogazione del counselling in termini di risparmio di tempi per gli operatori sanitari dedicati e di conseguenza per le Aziende Sanitarie, elevando il tema della comunicazione a momento di eccellenza, recependo in toto le linee dalle linee guida previste per il consenso informato
b. l’ostetrica, dopo una prima anamnesi, è in grado di escludere, da subito, coloro che non hanno i requisiti sanitari per accedere alla donazione,
c. il potenziamento del percorso di comunicazione/organizzazione, con l’implementazione di un’ostetrica stagista di raccordo tra la banca di crioconservazione e le ostetriche dei servizi territoriali, facilita il raggiungimento dell’obiettivo e consente il risparmio di energie e quindi di risorse sanitarie,
d. l’incremento delle unità di sangue cordonale solidali, a disposizione dei malati, anche quelli provenienti da Paesi extraeuropei che attualmente, a causa delle caratteristiche genetiche diverse, non trovano una donazione compatibile.
e. il risparmio di importazione di unità dall’estero e quindi di risorse sanitarie
f. il rilevamento di condizioni socio-ambientali (grado di scolarità, analfabetismo, condizioni familiari,…) indicatori previsti nei questionari somministrati alle donne, permettono di attivare iniziative volte a migliorarle.
Va inoltre segnalato che il Corso di Laurea in Ostetricia dell’Università di Padova, sede di Treviso, ha già previsto nel piano formativo del 2012 lezioni sulla donazione e raccolta del SCO e, da parte delle studentesse, l’acquisizione delle competenze inerenti l’informazione, il counselling e la raccolta dell’anamnesi, con tirocinio pratico, presso il Centro Trasfusionale.
GLI SVILUPPI DEL PROGETTO SUI QUALE STIAMO LAVORANDO
L’iniziativa e risultati fin qui ottenuti possono essere capitalizzati come modello operativo di buona pratica sanitaria da diffondere il percorso con altre realtà per un possibile miglioramento delle procedure e implementazione degli strumenti operativi. Lavorando insieme si potranno ottimizzare energie e risorse.
E’ necessario integrare nei programmi di accesso all’assistenza prenatale l’informazione e il counselling per la donazione solidale e dedicata del sangue cordonale.
Per quanto riguarda i l numero ottimale di unità di SCO da raccogliere per ciascuna appartenenza etnica, essi vanno definiti a livello nazionale e regionale.
Per quanto alla comunicazione: sono stati realizzati video vocali in tutte le lingue, che consentiranno di integrare il materiale cartaceo e il lavoro dei professionisti dedicati e dei volontari anche durante gli incontri con le associazioni degli immigrati, raggiungendo così una migliore qualità della comunicazione multi linguistica, anche per le donne con gravi difficoltà di comprensione della lingua.
Inoltre, partendo dalla realizzazione del prontuario multilingue, che ha permesso di operare in questo primi anni e di evidenziare i punti critici dell’erogazione della comunicazione, sui quali altre istituzioni stanno lavorando per trovare la miglior soluzione per ridurre le disuguaglianze in salute, stiamo studiando l’adozione di nuove tecnologie che prevedano il superamento delle barriere linguistiche anche per altre disabilità, ad esempio per i portatori di disabilità uditive.
Un’ultima considerazione: l’incremento delle donazioni in Italia, così come auspicato dal Ministero, passa attraverso le organizzazioni già attive che vanno potenziate e valorizzate, tenendo conto delle risorse professionali ed economiche già capitalizzate. E’ auspicabile quindi che il percorso finora fatto possa rientrare in un progetto obiettivo di formazione per professionisti e volontari, a livello aziendale e regionale.
Questa nostra esperienza è stata presentata in diversi eventi formativi quali:
Venezia 24.10.2008 - Convegno Nazionale sul sangue cordonale accreditato ECM
· Domodossola, 21.10.2012 Corso di Formazione promosso dall’ Azienda Ospedaliera di Verbania
· Matera il 20 aprile 2013 con la presentazione di un corso di formazione accreditato ECM per i professionisti e le ostetriche del sud.
Expo 2015 ha ospitato nello spazio "WE and We", attiguo al Padiglione Italia, alcune iniziative vincitrici del concorso "Progetti per le donne" indetto da Women for Expo e, tra le quali la campagna informativa “Anche noi… Nati per donare” della Federazione Adoces
alcune foto e video dell'evento:
Rassegna stampa conferenzawww.adoces.it/documents/2013_12_09%20-%20Piusanipiubelli.pdf
- Prontuario multilingue per la donazione del sangue cordonale: